Processo de Luto Antecipatório Parental Diante de Cuidados Paliativos: um Estudo Qualitativo
| dc.contributor.advisor | Levandowski, Daniela Centenaro | |
| dc.contributor.author | Rosa, Jade Silveira da | |
| dc.date.accessioned | 2023-10-20T18:19:51Z | |
| dc.date.available | 2023-10-20T18:19:51Z | |
| dc.date.date-insert | 2023-10-20 | |
| dc.date.issued | 2023-06-23 | |
| dc.description | Dissertação (Mestrado)-Programa de Pós-Graduação em Psicologia e Saúde, Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre. | |
| dc.description.abstract | A incidência de doenças crônicas infantis é mundialmente crescente. Essa experiência é especialmente traumática para os cuidadores devido à constante ameaça à vida encontrada nos casos complexos. Diante dessa realidade, os cuidados paliativos pediátricos tornam-se essenciais para a criança e sua família. O adoecimento implica uma reorganização familiar e pode acarretar um processo de luto parental desde o recebimento do diagnóstico, nomeado de luto antecipatório. A compreensão desse processo parental de luto ainda é carente de investigações no Brasil. Assim, objetivou-se compreender as experiências de luto antecipatório de mães de crianças portadoras de uma doença crônica que ameaça ou limita a vida e que se encontram em cuidados paliativos. Esta Dissertação está composta por uma seção de fundamentação teórica sobre os temas que embasaram o projeto (tais como adoecimento crônico infantil, luto antecipatório e cuidados paliativos pediátricos); um artigo empírico sobre o processo de luto antecipatório materno com base no Modelo do Processo Dual do Luto (STROEBE; SCHUT, 1999, 2010); e um material informativo intitulado “Processos de perdas e restaurações: Cartilha para famílias de crianças em adoecimento crônico”, elaborado a partir de materiais e estudos já publicados sobre o tema, com foco no autocuidado, na validação das emoções e no acolhimento ao sofrimento decorrente da condição da criança. A cartilha, depois de elaborada pela equipe do projeto, foi avaliada por cinco psicólogos experts na área de diferentes regiões do Brasil. O artigo apresenta um estudo qualitativo transversal, de caráter exploratório-descritivo, no qual participaram 10 mães de pacientes infantis (7 meses a 09 anos), cujo diagnóstico estava estabelecido há, pelo menos, seis meses antes da coleta de dados. Os dados foram coletados a partir de uma ficha de dados sociodemográficos e de dados clínicos, dois inventários psicológicos (DASS-21 - Short Form e Pediatric Inventory for Parents) e entrevista semiestruturada. As entrevistas sofreram análise temática reflexiva e as informações dos demais instrumentos foram apresentadas descritivamente, para caracterizar as participantes. Os dados coletados demonstraram movimentos dinâmicos, não lineares e oscilatórios do processo de luto antecipatório materno. Foram identificados comportamentos, pensamentos e sentimentos maternos que flutuaram em termos de orientação para a perda e para a restauração, configurando um movimento entre o traumático e o possível, na medida em que aspectos intensos vinculados às perdas em vida da criança alternaram-se com possibilidades de ajustamento em direção à ressignificação e reconstrução diante dessa nova realidade. Reações de medo e ressignificação da própria morte, de adaptação frente às perdas e reconstruções da maternidade, de incerteza e medo quanto à partida do filho e de certeza do amor e do desejo de proteção e cuidado para com ele foram evidenciados. Ao longo dessa trajetória, foram identificados aspectos internos e externos que auxiliaram ou dificultaram a regulação emocional e a acomodação às perdas por parte das mães. Já a cartilha, em sua versão final, aborda a vivência de luto antecipatório dos familiares diante do contexto de doença crônica infantil, de forma a contemplar variações subjetivas. Os achados do estudo, analisados à luz do Modelo do Processo Dual do Luto, constituem-se enquanto uma contribuição original para a área de adoecimento pediátrico crônico complexo. Acredita-se que esse estudo possa contribuir para intervenções psicológicas mais assertivas, identificando dificuldades na oscilação dos comportamentos, sentimentos e pensamentos maternos entre estes polos, o que poderá auxiliar para um processo de luto antecipatório e, inclusive, de luto propriamente dito, mais adaptativo. | |
| dc.description.abstract-en | The incidence of childhood chronic illness is worldwide increasing. This experience is especially traumatic for caregivers owing to the constant threat to life found in complex cases. In view of that, pediatric palliative care becomes essential for children and their families. The illness involves a family reorganization and can lead to a process of parental grief since receiving the diagnosis, called anticipatory grief. The understanding of this parental grief process is still lacking in investigations in Brazil. Thus, it was aimed to understand the anticipatory grief experiences of mothers of children with a chronic disease that threatens or limits life and who are in palliative care. This dissertation is composed of a theoretical foundation section on the themes that underpinned the project (such as chronic childhood illness, anticipatory grief and pediatric palliative care); an empirical paper on the maternal anticipatory grief process based on the Dual Process Grief Model (Stroebe & Schut, 1999, 2010); and an informative material entitled “Processes of loss: Booklet for families of children with chronic illness”, elaborated from materials and studies already published on the theme, focusing on self-care, validation of emotions and acceptance of the suffering resulting from the condition of child. The paper shows a cross-sectional qualitative study, with an exploratory- descriptive character, in which 10 mothers of pediatric patients (7 months to 9 years old) participated, whose diagnosis had been established for at least six months before data collection. They answered a sociodemographic data sheet and a clinical data sheet, two psychological inventories (DASS 21 - Short Form and Pediatric Inventory for Parents) and interviewed. The interviews underwent reflective thematic analysis and the information from the other instruments was presented descriptively, to characterize the participants. The booklet, after being prepared by the project team, was analyzed by five expert psychologists in the area of different regions of Brazil. The data collected demonstrated dynamic, non-linear and oscillatory movements of the maternal anticipatory grief process. It was identified maternal behaviors, thoughts and feelings that fluctuated in terms of guidance for loss and restoration, configuring a movement between the traumatic and the possible, as intense aspects linked to the losses in the child's life alternated with possibilities of adjustment towards resignification and reconstruction in the face of this new reality. Reactions of fear and resignification of one's own death, of adaptation to the losses and reconstructions of motherhood, of uncertainty and fear regarding the departure of the child and of certainty of love and the desire to protect and care for him were evidenced. It was identified internal and external aspects along this trajectory that helped or hindered emotional regulation and accommodation to losses on the part of mothers. The booklet, in its final version, addresses the experience of anticipatory grief of family members in the context of chronic childhood illness, in order to contemplate subjective variations. The results of the study, analyzed by means of the Dual Process Grief Model, constitutes as an original contribution to the area of complex chronic pediatric illness. It is believed that this study can contribute to more assertive psychological interventions, identifying difficulties in the oscillation of maternal behaviors, feelings and thoughts towards these poles, which may help for an anticipatory grief process, and even grief itself, which is more adaptive. | |
| dc.identifier.uri | https://repositorio.ufcspa.edu.br/handle/123456789/2385 | |
| dc.language.iso | pt_BR | |
| dc.relation.requires | TEXTO - Adobe Reader | |
| dc.rights | Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 Brazil | en |
| dc.rights | Acesso Aberto Imediato | pt_BR |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/br/ | |
| dc.subject | Doença crônica | |
| dc.subject | Infância | |
| dc.subject | Família | |
| dc.subject | Parentalidade | |
| dc.subject | Cuidados Paliativos | |
| dc.subject | Luto antecipatório | |
| dc.subject | [en] Chronic Disease | |
| dc.subject | [en] Childhood | en |
| dc.subject | [en] Family | en |
| dc.subject | [en] Parenting | en |
| dc.subject | [en] Palliative Care | en |
| dc.subject | [en] Anticipatory Grief | en |
| dc.title | Processo de Luto Antecipatório Parental Diante de Cuidados Paliativos: um Estudo Qualitativo | |
| dc.type | Dissertação |
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