Processo de Luto Antecipatório Parental Diante de Cuidados Paliativos: um Estudo Qualitativo
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Data
2023-06-23
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Resumo
A incidência de doenças crônicas infantis é mundialmente crescente. Essa experiência é
especialmente traumática para os cuidadores devido à constante ameaça à vida encontrada nos
casos complexos. Diante dessa realidade, os cuidados paliativos pediátricos tornam-se
essenciais para a criança e sua família. O adoecimento implica uma reorganização familiar e
pode acarretar um processo de luto parental desde o recebimento do diagnóstico, nomeado de
luto antecipatório. A compreensão desse processo parental de luto ainda é carente de
investigações no Brasil. Assim, objetivou-se compreender as experiências de luto antecipatório
de mães de crianças portadoras de uma doença crônica que ameaça ou limita a vida e que se
encontram em cuidados paliativos. Esta Dissertação está composta por uma seção de
fundamentação teórica sobre os temas que embasaram o projeto (tais como adoecimento
crônico infantil, luto antecipatório e cuidados paliativos pediátricos); um artigo empírico sobre
o processo de luto antecipatório materno com base no Modelo do Processo Dual do Luto
(STROEBE; SCHUT, 1999, 2010); e um material informativo intitulado “Processos de perdas
e restaurações: Cartilha para famílias de crianças em adoecimento crônico”, elaborado a partir
de materiais e estudos já publicados sobre o tema, com foco no autocuidado, na validação das
emoções e no acolhimento ao sofrimento decorrente da condição da criança. A cartilha, depois
de elaborada pela equipe do projeto, foi avaliada por cinco psicólogos experts na área de
diferentes regiões do Brasil. O artigo apresenta um estudo qualitativo transversal, de caráter
exploratório-descritivo, no qual participaram 10 mães de pacientes infantis (7 meses a 09 anos),
cujo diagnóstico estava estabelecido há, pelo menos, seis meses antes da coleta de dados. Os
dados foram coletados a partir de uma ficha de dados sociodemográficos e de dados clínicos,
dois inventários psicológicos (DASS-21 - Short Form e Pediatric Inventory for Parents) e
entrevista semiestruturada. As entrevistas sofreram análise temática reflexiva e as informações
dos demais instrumentos foram apresentadas descritivamente, para caracterizar as participantes.
Os dados coletados demonstraram movimentos dinâmicos, não lineares e oscilatórios do
processo de luto antecipatório materno. Foram identificados comportamentos, pensamentos e
sentimentos maternos que flutuaram em termos de orientação para a perda e para a restauração,
configurando um movimento entre o traumático e o possível, na medida em que aspectos
intensos vinculados às perdas em vida da criança alternaram-se com possibilidades de
ajustamento em direção à ressignificação e reconstrução diante dessa nova realidade. Reações
de medo e ressignificação da própria morte, de adaptação frente às perdas e reconstruções da
maternidade, de incerteza e medo quanto à partida do filho e de certeza do amor e do desejo de
proteção e cuidado para com ele foram evidenciados. Ao longo dessa trajetória, foram
identificados aspectos internos e externos que auxiliaram ou dificultaram a regulação emocional
e a acomodação às perdas por parte das mães. Já a cartilha, em sua versão final, aborda a
vivência de luto antecipatório dos familiares diante do contexto de doença crônica infantil, de
forma a contemplar variações subjetivas. Os achados do estudo, analisados à luz do Modelo do
Processo Dual do Luto, constituem-se enquanto uma contribuição original para a área de
adoecimento pediátrico crônico complexo. Acredita-se que esse estudo possa contribuir para
intervenções psicológicas mais assertivas, identificando dificuldades na oscilação dos
comportamentos, sentimentos e pensamentos maternos entre estes polos, o que poderá auxiliar
para um processo de luto antecipatório e, inclusive, de luto propriamente dito, mais adaptativo.
Descrição
Dissertação (Mestrado)-Programa de Pós-Graduação em Psicologia e Saúde, Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre.
Palavras-chave
Doença crônica, Infância, Família, Parentalidade, Cuidados Paliativos, Luto antecipatório, [en] Chronic Disease, [en] Childhood, [en] Family, [en] Parenting, [en] Palliative Care, [en] Anticipatory Grief