Análise do alinhamento aos Princípios Fair dos dados de pesquisa no contexto da saúde brasileira como base para a Ciência Aberta

Abstract

Introdução: A Ciência Aberta promove a colaboração científica e o reuso dos dados. Dentre as práticas para implementar uma gestão de dados em concordância com esse movimento, os princípios FAIR se apresentam como recomendações para atingir o compartilhamento e reutilização de dados por humanos e máquinas. Considerando a relevância dos dados produzidos durante a pandemia de COVID-19, compreender o nível de alinhamento dessas informações aos princípios FAIR é essencial para aprimorar a gestão de dados e subsidiar decisões em saúde no Brasil. Objetivo: analisar descritivamente o nível de alinhamento de conjuntos de dados sobre COVID-19, disponibilizados em repositórios brasileiros de pesquisa em saúde, aos princípios FAIR, utilizando ferramentas de avaliação existentes. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa aplicada, exploratória e de abordagem quali-quantitativa. Realizou-se o mapeamento sistemático de repositórios brasileiros alinhados à Ciência Aberta que disponibilizam conjuntos de dados em saúde sobre COVID-19. Esses repositórios e seus conjuntos foram avaliados por meio de duas ferramentas de FAIRness (FAIR Data Maturity Model e F-UJI), e, em seguida, foi conduzida uma análise quantitativa baseada no percentual de métricas atendidas em cada princípio. Resultados: Melhores níveis de alinhamento foram observados com relação a encontrabilidade e acessibilidade dos dados, especialmente pelo uso de identificadores persistentes e adoção de protocolos de acesso. Em contrapartida, a interoperabilidade apresentou as maiores fragilidades, devido à ausência de vocabulários semânticos e de referências qualificadas a outros metadados. Conclusão: Embora haja iniciativas relevantes para disponibilização de dados de pesquisa em saúde, os repositórios ainda apresentam lacunas significativas quanto a interoperabilidade e reutilização. A aplicação combinada das ferramentas mostrou-se eficaz para identificar pontos de melhorias e forneceu subsídios para aprimorar políticas institucionais de (meta)dados. Destaca-se a necessidade de investimento em padronização semântica, na descrição de metadados e no desenvolvimento de infraestruturas interoperáveis.