Crianças em tratamento para o câncer: a comunicação pais-criança sobre a morte e o processo de morrer

Abstract

A morte ainda é um tema cercado por tabus, mesmo em contextos onde sua presença é frequente, como nas unidades de oncologia pediátrica. O câncer é a principal causa de morte entre crianças e adolescentes no Brasil e no mundo, e o tratamento da doença impõe à criança e à família mudanças profundas na rotina, nas relações e nas emoções. A vivência do tratamento e do adoecimento pode despertar nas crianças dúvidas a respeito da morte e do morrer. Apesar da recorrência da morte neste cenário, observa-se uma dificuldade persistente por parte dos adultos – familiares e/ou profissionais de saúde – em abordar este tema com as crianças. A presente dissertação teve como objetivo descrever a percepção de cuidadores (mães e pais) de crianças em tratamento oncológico sobre a comunicação a respeito da morte e do processo de morrer. Realizou-se uma pesquisa qualitativa e transversal, com delineamento de estudo de casos múltiplos (Yin, 2015), que envolveu a realização de entrevistas semiestruturadas com cinco cuidadores de crianças 04 a 12 anos em tratamento oncológico (em progressão ou recidiva da doença) e a aplicação de questionário de dados sócio-demográficos e clínicos. A entrevista investigou se o assunto era discutido com a criança, de que forma a comunicação cuidador-criança acontecia em relação à morte de conhecidos e à possibilidade da própria morte, os principais desafios relatados pelos cuidadores na comunicação sobre este tema e como eles vivenciavam essa experiência. Análises transversais dos casos (síntese de casos cruzados (Yin, 2015) evidenciaram que a maioria dos cuidadores evitava abordar diretamente o tema da morte com a criança, mesmo quando ela expressava dúvidas ou percepções sobre a gravidade da doença, denunciando a existência de um “pacto de silêncio” familiar e da equipe. Entre os principais desafios relatados pelos cuidadores na comunicação sobre o tema constaram o medo de causar sofrimento à criança, a falta de preparo emocional para lidar com a temática e a ausência de orientação profissional sobre como comunicar-se de forma adequada com a criança. Por outro lado, a abertura de um espaço para a escuta e acolhimento dos cuidadores, juntamente com a psicoeducação proporcionada ao final da entrevista, mostraram-se benéficas para apoiá-los nesse processo e sensibilizá-los para a importância de uma comunicação mais sensível e franca sobre o tema, promotora de maior bem-estar infantil. Conclui-se que falar sobre a morte com crianças em tratamento oncológico é uma necessidade ética e representa uma atitude de humanização do cuidado, que contribui para o enfrentamento da doença e para a construção de significados sobre a vida e não apenas sobre a morte. A pesquisa reforçou a importância da preparação dos profissionais de saúde, incluindo a temática da morte já na formação acadêmica, com vistas à transformação de práticas assistenciais.