HemoAssist: Sistema de Apoio à Decisão Clínica para Cuidadores de Pacientes Pediátricos Hemofílicos

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dc.contributor.advisorFlores, Cecília Dias
dc.contributor.advisor-coDallegrave, Eliane
dc.contributor.authorBauermann, Gabriela Gräwer
dc.contributor.departmentPrograma de Pós-Graduação em Tecnologias da Informação e Gestão em Saúde
dc.date.accessioned2024-01-26T13:34:30Z
dc.date.available2024-01-26T13:34:30Z
dc.date.date-insert2024-01-26
dc.date.issued2023-08-28
dc.descriptionDissertação (Mestrado)-Programa de Pós-Graduação em Tecnologias da Informação e Gestão em Saúde, Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre.pt_BR
dc.description.abstractIntrodução: Hemofilia é um distúrbio raro caracterizado pela deficiência de fatores de coagulação sanguínea, podendo resultar em sangramentos de difícil controle. Em geral, o seu diagnóstico acontece ainda nos primeiros anos de vida dos pacientes, portanto, é fundamental que seus cuidadores estejam capacitados para gerenciar a doença. Diante disso, as tecnologias da informação representam uma alternativa promissora na ampliação do acesso à informação e na melhoria dos serviços de saúde. Objetivo: Desenvolver um aplicativo com um Sistema de Apoio à Decisão Clínica e o Diário de Infusão digital para auxiliar cuidadores de pacientes pediátricos hemofílicos. Metodologia: O desenvolvimento do Sistema de Apoio à Decisão Clínica e Diário de Infusão Digital foi realizado em três etapas: 1. Identificação dos indicadores de risco dos episódios hemorrágicos e das condutas recomendadas para o gerenciamento da doença; 2: Desenvolvimento do Sistema de Apoio à Decisão Clínica (SADC) em Redes Bayesianas e informatização do Diário de Infusão; 3: Avaliação da relevância do conteúdo do aplicativo através da aplicação de um questionário com especialistas. Resultados: “HemoAssist”, um aplicativo de software com um Sistema de Apoio à Decisão Clínica e um Diário de Infusão digital foi desenvolvido com sucesso para apoiar os cuidadores de crianças com hemofilia. Considerações finais: Este estudo corrobora os benefícios e a necessidade de uma aplicação em software que reúna, em um único lugar, diversas informações que sejam úteis e de fácil acesso e compreensão para os cuidadores de pacientes pediátricos hemofílicos
dc.description.abstract-enIntroduction: Hemophilia is a rare genetic hemorrhagic disorder characterized by blood coagulation factors deficiency, resulting in bleeding that can be difficult to control. In general, the diagnosis of this blood disorder occurs in the first years of the patients’ life, making it essential that their caregivers are trained to manage the disease. Because of this, information technologies represent a promising alternative to expanding access to information and improving health services. Objective: Develop an application with a Clinical Decision Support System and the digital Infusion Log Journal to assist caregivers of children with hemophilia. Methodology: The development of the digital infusion log journal and the clinical decision support system was executed in three phases: 1. Assessment of risk indicators for many different hemorrhagic events and the recommended actions to mitigate the disease; 2: Design of a Clinical Decision Support System through Bayesian Networks and the digital treatment log; 3: Evaluate the application's content relevance through a survey with specialists. Results: “HemoAssist”, a software application with a Clinical Decision Support System and a digital Infusion Log Journal was successfully developed to support caregivers of children with hemophilia. Conclusion: This study confirms the benefits and the need for a software application that brings together, in a single place, a variety of useful information that is easy to access and understand for caregivers of children with hemophilia.
dc.identifier.urihttps://repositorio.ufcspa.edu.br/handle/123456789/2630
dc.language.isopt_BR
dc.relation.requiresTEXTO - Adobe Reader
dc.rightsAcesso Aberto Imediatopt_BR
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/br/
dc.subjectDoenças raras
dc.subjectPacientes pediátricos hemofílicos
dc.subjectCuidadores
dc.subjectSistema de Apoio à Decisão Clínica
dc.subjectDiário de Infusão Digitalizado
dc.subject[en] Rare Diseasesen
dc.subject[en] Caregiversen
dc.subject[en] Decision Support Systems, Clinicalen
dc.titleHemoAssist: Sistema de Apoio à Decisão Clínica para Cuidadores de Pacientes Pediátricos Hemofílicos
dc.typeDissertação
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